MéDICAMENT à 2.500 EUROS PAR JOUR ET NON-REMBOURSABLE: LA DéTRESSE DES PARENTS D’UN PETIT GARçON DE 3 ANS

Mauro Myny est né avec une maladie musculaire héréditaire, la Duchenne. Les enfants atteints par celles-ci se retrouvent en fauteuil roulant vers l’âge de 10 ans. Plus tard, leurs poumons et leur cœur sont également touchés. Leur espérance de vie se situe entre 15 et 35 ans. « Un diagnostic sévère pour notre petit homme. De plus, il est atteint d’une mutation particulière qui n’est pas fréquente », déclarent les parents

Il n’y a pas de médicament qui puisse arrêter la maladie, mais il y en a un, le Translarna/Ataluren, qui ralentit sa progression. Le problème ? Celui-ci coût 2.500 euros par jour. La Belgique ne le rembourse pas. Les parents se sentent désemparés. « Nous avons demandé à la société britannique PTC Therapeutics, qui fabrique le médicament, d’en faire un usage compassionnel, c’est-à-dire de le mettre à disposition gratuitement. Mais cette demande a été refusée, sans explication », poursuivent les parents.

Actuellement, rien ne se passe sur le plan médical, affirme la maman. « Nous voulons agir pour que le médicament soit encore reconnu. Pour l’instant, nous ne pouvons qu’attendre et voir. (…) Si son état commence à se dégrader, des stéroïdes pourraient lui être administrés. Mais ceux-ci ont des effets secondaires importants, comme la fragilisation des os, qui peut entraîner des fractures. Nous envisageons même de déménager aux Pays-Bas, mais ce n’est pas évident. Notre fille va à l’école ici, nous vivons à Gand, nous travaillons tous les deux pour le gouvernement. Même une collecte de fonds n’a pas de sens : 2.500 euros par jour, c’est tout simplement inabordable ».

2023-05-25T07:12:25Z dg43tfdfdgfd